Мнение оппонентов.

[reanimat]

Оригинал взят у moniava в post

"Каждый человек - священная история"

К нам приехали специалисты по помощи детям со спинальной мышечной амиотрофией (СМА) из Италии, и сказали, что при СМА 1 типа у детей очень плохое качество жизни, они заперты в своем теле как в тюрьме, не могут пошевелиться, не могут дышать, кашлять, говорить. Только смотрят. Вы бы хотели для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России искусственным образом продляют этим детям жизнь, кладут в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ? Посмотрите, как они страдают и как страдают их семьи, которые должны на 100% отказаться от собственной жизни и заниматься только медицинским уходом за ребенком. В Италии из 50 семей 45 выбирают дать ребенку уйти в свой час, и не подключают аппарат ИВЛ.

Потом к нам приехал медицинский директор американского хосписа. Американский доктор навестил нескольких детей и сказал - я видел детей без сознания, с постоянными приступами, детей, за которыми нужен круглосуточный медицинский уход - санация, кормление через трубки и тп. У них очень плохое качество жизни - даже трудно сказать, могут ли они понимать и реагировать на окружающую среду. Хотели бы вы для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России вставляют трубки и вводят этим детям питание искусственным образом без надежды, что они когда-либо начнут есть сами, зачем лечат пневмонии - зачем искусственным образом продляют настолько мучительную жизнь? Мы в нашем американском хосписе, сказал доктор, предложили бы семьям вытащить все трубки, и да, эти дети умерли бы в течение месяца, но умерли бы своей смертью.

Я сначала подумала, что, видимо, ошиблась с местом работы, раз не могу согласиться с таким подходом. Я вообще думаю, что каждая жизнь имеет огромный смысл, и качество жизни тяжелобольных детей гораздо выше моей, если думать про глубину, смысл и то, что они дают окружающим людям. Все-таки смысл жизни не только в том, сколько всего от жизни ты можешь получить - да, дети в вегетативном состоянии очень мало могут получить для себя, но сколько ты можешь дать... Я думаю, что оценивать чужое качество жизни нельзя. Можно и нужно делать все, чтобы получилось лучшее из возможного. Чтобы если уж выпало дышать при помощи аппарата ИВЛ, то делать это не в реанимации, а дома. Если уж выпало лежать, но приспособить космическое инвалидное кресло на электроуправлении, чтобы не проводить всю жизнь в кровати. Если уж выпало есть через трубки, то пусть трубки будут мягкие и удобные, чтобы поменьше их замечать.

Качество жизни не измеряется какими-то прагматичными понятиями - можешь ты ходить или нет, можешь сам есть или нет. Качество жизни - это когда во всем происходящем найден смысл. А такие вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда не для других. Некоторые наши подопечные семьи не хотят такой жизни для себя и своих детей, и я думаю, что хоспис должен дать им поддержку. Некоторые семьи видят смысл, и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. И их хоспис тоже должен поддержать, потому что "каждый человек - священная история".

Comments

[mona-cenia.livejournal.com]

Сложно решить, когда нужно остановиться. Особенно, за другого человека.

[mgu68.livejournal.com]

Очень, очень хороший текст.

[nadie-escribe.livejournal.com]

Не знаю, у меня нет ответа, но... Всегда боялся пули из карабина или автомата в область позвоночника. Бронежилет всё равно не удержит и сразу не сможешь реализовать возможность грамотного решения проблемы не месте, например из-за спинального шока. А потом уже и возможности решения не будет, поскольку, как минимум, не из чего.

[vladicusmagnus.livejournal.com]

***Некоторые семьи видят смысл, и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. И их хоспис тоже должен поддержать, потому что "каждый человек - священная история".***

Если вдуматься в эту фразу, то такому "доброжелателю" тоже, "веселой жизни" бы повидать. Может мнение изменил бы.
Хрен с ним с тем, что ребенок страдает. Зато он с нами. Какой то лютый ад.

[hrusca.livejournal.com]

насколько я понимаю, у итальянцев и американцев взгляды исключительно относятся к группе "стоимость" и,и простите, "рентабельность". Нам не понять.

[lerish.livejournal.com]

Ага, не важно, что ребенок страдает. Важно, что мы о нем можем заботиться, и нам это нравится.

[morita.livejournal.com]

Я в свое время не смогла сделать то,о чем мы с тобой говорила в личке.До сих пор не знаю,казнить себя за это или нет?Или утешаться мыслью о том,что мы смогли поговорить за сутки до смерти?хотя и говорить-то уже толком сил не было.Я помню она на меня смотрит и говорит-"Мне пиздец",а я должна улыбаться и рассказывать сказки,что завтра я привезу ей цветы и сына в гости.Вот это мой персональный ад,и он со мной будет до конца.
Я бы очень многое отдала за то,чтобы все же в нашей стране когда-нибудь разрешили людям не мучиться,если они того хотят.

[reanimat.livejournal.com]

Да,маленький личный ад.
И еще то, что оставляет работа.

При одном условии - перед принятием такого решения человек должен не испытывать боли. И это решение - решение именно пациента. Никого более. Никакого государства.

[morita.livejournal.com]

нет,работа адочка не оставляет,я умею отключать мозги,уходя домой
ПС-у нас начальник новый тут отжигает со своими новыми терапевтическими веяниями-инссуфляцией кислорода в прямую кишку при терминальном циррозе,так что у нас весело,мы запаслись попкорном)

[reanimat.livejournal.com]

Даже кислород - и то через жопу..

[katranka.livejournal.com]

Что значит "качество жизни"? По каким критериям его оценивать? Это только сам больной мог бы решить. А если он не может сказать и даже пошевелиться, только смотрит?... Это ужасно. Не дай Бог никому...

[y-corrygan.livejournal.com]

Нельзя оценивать качество жизни? Даже по "я хочу чтобы все закончилось, я не хочу больше промедол с пропофолом..." в лицо от пациента? Даже по тахикардии за 150 и слезам из глаз при переворотах с боку набок и при попытке разогнуть скрюченные гипертонусом суставы? Можно. Я уж не говорю о том, что есть шкалы для пациентов в сознании, даже для детей. Но речь не об этом. Речь о том, что у нас в стране вообще не предусмотрена официальная возможность уйти без "борьбы". Ни для кого. Да, не вопрос, это избавляет от необходимости плавать в области принятия решений в таком моральном поле. Да, не все могут принимать такие решения. И я не согласна, что дело в том, что на Западе все меряется деньгами, а у нас якобы гуманизмом. Это не гуманизм, это побег от тяжелых неоднозначных решений. Это не доброта, это добренькость. "Я такой весь в белом." Это забота о себе через освобождение от необходимости вообще принимать такие решения, а вовсе не о пациенте. Что до родителей, которые хотят "любой ценой" удержать ребенка в любом виде - я вообще не думаю, что они в это время находятся в состоянии психологической нормы: уж больно много всего намешано в это время: вина, вторичная выгода от позиции мучеников, жажда чуда и много что еще. Не они должны быть инициаторами решения, уж точно. Они могут согласиться или нет. Только было бы на что соглашаться, но у нас же в стране доброта только одного вида поддерживается законодательно. Та, которая с раскаленными гвоздями.

[reanimat.livejournal.com]

Коллега, в какой-то части, безусловно,Вы правы.
Но вот промедол,просидол и пропофол...
Морфин, фентанил эпидурально, сублингвально, по требованию, как только возникнет намёк на боль, антидепрессанты.

И если эти меры не устраняют болевой синдром - ставить этот вопрос и предлагать решение пациенту.

[y-corrygan.livejournal.com]

Так то да. Но тут опять же, чтобы что-то предлагать пациенту надо чтобы была возможность предложить. Законодательная, а ее нет. Также, как нет в некоторых клиниках фентанила для хронической анальгезии. Я как-то получала огромный пистон за фентанил ребенку эпидурально и за титруемый, а не разовый промедол. Опять же, об аутоанальгезии не по часам у нас, в основном, только слышали. Антидепрессанты? Это не профильный препарат - он вам не положен в отделение. И так далее. Наркоконтроль все эффективнее борется с нами и нашими пациентами с хронической болью.